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00004版:亲情

“渐冻人”丈夫用眼神对照料自己8年的妻子深情地“说”——
把生命托付给你,是我的幸运

  记者 唐佳璐 通讯员 王薇薇 文/摄

  又是一个阳光灿烂的春天。对许多人来说,冬去春来,草绿花开,实在太平常不过;可是这一切对于他们来说,却是非常的不容易。已经第八年了,这对夫妻与绝症顽强抗争,其中的艰难,寻常人难以想像,但他们始终不言放弃。

  在浙江武警医院里,被称为“渐冻人”的丈夫汪建华仰面躺在病床上,运动神经元疾病使得他全身只有眼球还能转动,从头到脚,维持生命的是各种管子,还有就是一直相伴的妻子吴梅丽。

  可怕的预感应验了

  在省邮电建设公司工作的汪建华,曾经是个军人,不但高大帅气,而且多才多艺。妻子吴梅丽在杭州海关工作,是个温婉美丽的江南女子。相伴20多年,开始是两地分居,直到丈夫转业到杭州,两人更是珍惜相聚的时光。不想命运多舛,2005年的一天,汪建华回家掏钥匙开门时,突觉手有点发软。当时他没有太在意,以为是太累了。过了几天,情况还是没有好转。他独自去了医院,医生认为可能是颈椎病引起的。

  经过一阵治疗,病情非但没好转,汪建华整个右手臂都发麻了,而且渐渐地影响到全身。这时,汪建华自觉有些撑不住了,这才告诉妻子自己的状况。这时候夫妻俩还没有想到会得这个病。

  夫妻俩听说上海华山医院有看神经方面的专家,就去看了,医生经过细致的检查后,让他们回家等消息。

  回来后,两个人还满怀希望,觉得应该没什么大问题。吴梅丽还每天傍晚陪着丈夫沿着西湖散步,她觉得丈夫做出努力了,就一定会好起来。其实呢,当事人往往比旁人更清楚自己的情况,与妻子的满怀希望相比,汪建华却不这么想。他后来在自己的回忆录中写道:已是暮春天气,走在华灯初上的西湖边,闻到花草树木弥散开来的清香和湖面上随着涟漪荡过来的一阵阵甜味,总忍不住要做些深呼吸,似乎想把几个月来憋着的沉闷情绪释放一点出来,求得片刻身心的愉悦。一个暴雨如注的午后,偶然发现身体上的一些不适症状:一连莫名其妙的摔跤,熟睡中突然被憋醒;父亲离我们而去的那一段痛苦的记忆,让他几乎可以确认自己也患上了同样的病。

  汪建华的预感是对的。2006年10月6日,这是一个让吴梅丽永远都不会忘记的日子。这一天,医院证实汪建华患的是——运动神经元疾病,另一种称呼叫“渐冻人”。得了这种病,患者的肌肉将会逐渐萎缩,身体如同被逐渐冻住一样,以至瘫痪。病人除了丧失走动的能力外,他们还会渐渐丧失说话的能力甚至呼吸的能力,直至死亡。但是他们的意识却是清晰的,就如同物理大师霍金一样。

  面对厄运,他们选择了抗争

  “这种病的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间,目前还没有很好的治疗方式。”医生的话,让吴梅丽心中仅存的希望之火熄灭了。但是,这个外表温柔内心倔强的女人并没有就此退缩。当时还不到50岁的她,去单位办了提早退休手续,开始与心爱的人一起,踏上了与厄运抗争的艰难路程。这一走至今已是第八个年头。

  记者来到医院时,正遇上吴梅丽在为丈夫准备下午的营养餐。她很细心地为丈夫准备了水果,用榨汁机榨成汁。“她每天都要为丈夫准备8餐,从早上8点到凌晨3点,每餐都是精心选择的。早上有肉包、鸡蛋,正餐都是荤素搭配的,其他的几餐都是水果和各类小吃,营养可丰富了。”旁边的护工说。

  这8年的陪护,让吴梅丽这个曾经不懂一点护理知识的人,现在堪比专业护士。吸痰,换呼吸管、尿管,安插胃管,肢体训练、按摩……这些她不但都会,而且做得还很专业。这8年来,汪建华没有生过一次褥疮。“前段时间,她还被护士长请去给新护士讲解怎么插呼吸管呢!”一旁的护工告诉我们。

  8年来,医院成了吴梅丽的家,反而自己的家,她除了去拿些换洗衣服,就没有回去住过,连过年也是一家三口在医院过的。单位平时组织个什么活动,她几乎不参加,就算参加了也是立刻就走。她一直说:“我总觉得,不在他身边,心里不踏实。”

  对于汪建华来说,虽然困于病榻,头脑却依然很活跃。在治疗、康复训练的同时,他凭着一块拼音板、一部手机,还有一个默契而耐心的妻子,开始了他的创作。吴梅丽用手一个个点着拼音板上的字母和标点,一旦是自己想要的,汪建华就看一眼妻子。等到拼出来一个字后,吴梅丽再选择一个字的组词,一旦确定是自己要的那词后,汪建华再看一眼妻子。就这样,这8年来汪建华写了厚厚的一本诗集,现在又开始写回忆录。

  “其实这些对于我来说有点吃力,像那一段100字左右的文章我要写2多个小时。因为我文化程度不高,特别是诗歌,有些字很难分辨。但是只要他喜欢,就好。”说着这些,吴梅丽对丈夫甜甜地笑了。

  一首首或乐观、或静美的诗,为苦涩的生活增添了许多的情趣。他们独生女25岁生日时,汪建华写了这样一首名为《童趣》的诗:红衫黄毛俏脸庞,布偶半间枕天亮。学童娇巧藏树名,春沐秋探展媚妆。逗雪飞花老松旁,山水情思有文章。浓墨轻提秀学识,水榭临风孕荷香。字里行间,无不流淌着一个父亲对女儿的浓浓爱意。

  只有坚持,才有希望

  56岁的吴梅丽一头乌黑的短发,显得干练,笑容间却掩饰不住有些疲惫。问她有没有感到绝望的时候,她说:“他的病确诊的时候,我和女儿经常抱头大哭,但是我们从来不在他面前哭。”说着,吴梅丽指着自己的头发,“你看我的头发其实早就白了,我故意染黑的,这样做就是为了让他乐观一点。”

  吴梅丽记得很清楚,她觉得最艰难的一次,是汪建华在省中医院住院时,一天傍晚,医生跟她说,汪建华如果再不切气管,就熬不过今晚了。“那时候真的觉得自己快坚持不下去了。”吴梅丽哽咽地说。从那晚以后,汪建华再也离不开呼吸管了。

  吴梅丽说起这些的时候,病床上一直在听我们说话的汪建华眼里也积满了泪水。

  坚持,对于这对夫妻来说需要多大的勇气啊!而支撑着他们坚持下来的最大动力,无疑就是科技的进步!“科学发展这么快,我相信总有一天会有治疗这个病的方法,那时,他一定会好起来的!”说这句话的时候,吴梅丽的眼里充满着坚定的信念。

  是啊,他们是这么想的,也是这么做的。吃水果、写诗、肢体训练,这些对于一个“渐冻人”来说简直就是不可能做的事,但是吴梅丽和汪建华做到了。他们一直以正常人的标准在要求着自己。“他还经常鼓励别的病人要坚强、乐观。”旁边的陪护说。

  目前能够延缓这个疾病的是干细胞移植,这种骨髓移置手术目前只能在北京武警总院才能做,而且每次手术就需费用二三十万元,都要自费。为延续丈夫的生命,吴梅丽已经为丈夫做3次干细胞移植。为此,他们已经卖了一套房子。她觉得每移植一次,丈夫的病情就好一点。“真的,我现在有时候可以感觉到他的脚在动,虽然很轻微,不相信你们看。”吴梅丽说着,掀起了被子。面对吴梅丽渴望的眼神,我们只能说好像是有点动了呢!

  采访结束时,我们对病床上的汪建华说,此时此刻,你最想对妻子说些什么?吴梅丽拿来了拼音板和手机,她一个个点着字母,看着汪建华,等他一一确认。“我把生命托付你,是我的幸运。”我们分明看见,吴梅丽的双眼是早已满含热泪。


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把生命托付给你,是我的幸运
2012-04-20 浙江老年报2012-04-2000006;浙江老年报2012-04-2000008;浙江老年报2012-04-2000009;浙江老年报2012-04-2000010;浙江老年报2012-04-2000011;浙江老年报2012-04-2000014;浙江老年报2012-04-2000015;浙江老年报2012-04-2000012;浙江老年报2012-04-2000013 2 2012年04月20日 星期五