用爱陪伴“失去之旅” 让认知症患者有尊严地老去
本报记者 钱慧慧 见习记者 杨叶梅
认知症(医学命名为痴呆症)就像是一个小偷,逐渐“偷”走一个人的记忆和能力,它让人渐渐忘记家在哪里、如何说话、如何吃饭……在中国,已经有1000万以上的人得了认知症,更有几千万个家庭照护者全天候陪伴他们,走在这漫长而痛苦的“失去之旅”上。
据统计,65岁以上的老年人寿命每延长5年,认知症发病率就会增长一倍。80岁老年人的患病率会达到15%以上,而85岁以上老年人的患病率将达到30%以上。很多人将认知症与因衰老所引起的健忘混淆,从而耽误诊疗,加速病程。7月26日举行的老博会“聚爱同行——认知症专业照护论坛”,也许能帮我们了解认知症,并找到应对方法。
认知症患者眼中的世界
画面是扭曲的,而且还伴有各种噪音,照护人员的面部也是变形的……这是一部分人眼中的世界。睿莱中国业务发展总监刘丹用一段VR(虚拟现实技术)视频模拟了一位认知症患者亨利的一天。
《亨利的一天》是美国睿莱公司耗时8个月制作完成的一部VR课程。该短片以认知症老人亨利为第一视角,体验者戴上VR眼镜,可以感受认知症老人的感官状态,以及照护人员在与老人交流过程中可能出现的问题。而这些问题,在以往照护者的眼里,是非常细微的,甚至是不容易觉察到的。
戴上VR眼镜,画面让体验者感到很不适应。对于绝大多数正常人来说,平时是体会不到这些老人在感官认知上的差异的。
认识到了这一点,VR短片中的一些匪夷所思的现象也就容易让人理解了:照护人员把水和药物放到亨利面前,亨利却因为控制不了身体而将水打翻;水弄湿了衣服,亨利却无法自己更换衣物;照护人员给亨利穿鞋,而亨利因为无法控制自己的反射神经,一脚将照护人员踢倒。这样的场面,在认知症老人的照护过程当中相当常见,但是家属和照护人员却往往认为,这是老人的“恶作剧”。
“这部VR短片的创作目的是为了增强大众对认知症老人的同理心,加深照护人员对这类老人的理解以及病人家属对照护人员的理解。”刘丹介绍,对于家属和照护者而言,他们也可以参照片中照护人员的应对方式,来检查自己的不足。
刘丹说,许多人通过这部VR短片,认识到了自己对认知症老人的耐心远远不够。“在照料这类老人时,首先应当对他们进行评估,然后根据老人的状况配置相应的照护计划。”
如果你不记得我,我该为你做些什么。本报一位读者曾在来信中详细讲述了他父亲患上认知症的过程,原文如下:
父亲75岁了,他曾经是位老师。原来的父亲注重个人形象,也喜欢拍照。照片中的他,染黑的头发从额间向后梳拢,看上去比实际年龄要年轻许多。退休后他经常跟老朋友下棋,练书法,也常在午后看书打盹。
“吃饭前,我还看了手机的,怎么现在突然想不起放哪儿了。”“昨天碰到邻居老李,我怎么一下子想不起他叫什么名字了。”父亲常常抱怨,其实,李大叔已经跟我们做了20年的邻居。下午两点,父亲和往常一样,又去街心公园下棋了,可没一会就气呼呼回来了,咕哝着:“昨天明明我连赢了老李三局,老李偏说我昨天是和老张下的棋。”
父亲和母亲结婚50周年,还从未出过国门,我送了泰国双人游作为礼物,结果母亲回来后说:“以后再也不想和他一起出去玩了,他把我一个人留在了商场,还把刚买的纪念品给弄丢了,我简直像带了个小孩出门。”父亲却满脸委屈。
忘记关门,忘记关煤气,忘记熟悉的小区……在这半年里,父亲已连续走失3次了,我们全家出动寻找,即使父亲的手腕上有我们定制的电话号码黄手环,他也不知道打电话回家了。
渐渐地,父亲已经不怎么会说话了,偶尔能听到他小声的咕哝声。由于大小便失禁,向来爱干净的父亲,不再那么整洁。母亲一天也没离开过他,她不再打太极、唱歌或吹笛子,每天为父亲喂饭、喂药、换纸尿裤、清理秽物。繁琐细碎的日常照护,让母亲白发丛生。但是我们从未想过要放弃,依然深爱着父亲。
从这位读者的讲述中可以发现,认知症并不是正常的衰老,它逐渐带走一个人的认知、思考和沟通能力,这些变化会让患者的情绪和行为受到影响,也给家庭带来重重压力。
他们这样走向“失忆”
如果知道你将来会患上阿尔茨海默症,你会怎么做呢?论坛上,日本认知症高龄者研究所所长、日本厚生省专职顾问、日本介护事业联合会理事羽田野博士发出了这样一个疑问,他用大量数据介绍了日本对认知症的相关研究。
国际阿尔茨海默病协会(ADI)于2018年9月公布,2015年世界认知症患者数为4680万,现在每3.2秒就有1人发病。预计到2030年世界认知症患者将增加到7470万,到2050年将增加到1亿3150万人。
日本厚生劳动省“关于日本认知症老年人口未来估计的研究”表明,2015年日本认知症患者人数为525万,每7个65岁以上的老年人中就有1个认知症患者。预计2050年会达到730万人,每5个老年人就有1个认知症患者。
中国已成为世界上唯一一个老年人口超过1亿的国家,且每年增加860万。到2050年,老年人口将超过中国总人口的三分之一,达到4.8亿人,预计80岁以上的高龄人口将超过1亿。
羽田野博士介绍,在1965年的日本,65岁及以上的人数与20-64岁的人数比例为1:9.1,2012年为1:2.4,2024年预计为1:1.2,而中国在2000年的时候也达到了相同的比例,由此可见,中国的老龄化进程正在慢慢接近日本。
现在,包括日本在内的亚洲地区共有2620万认知症患者,占世界总数的49%。“遗憾的是现在对认知症的原发病治疗,全部都是对症疗法,能够进行病因疗法的认知症极少。”羽田野博士说,现阶段即使是唯一可能的对症疗法,对于认知症,药物所起的作用也并没有那么显著,因此不使用药剂的介护变得极为重要。
全球每3.2秒就有1人发病
“这是大约10年前的故事了。”上海市精神卫生中心老年一科副主任李霞回忆,那时汤教授72岁,在学术界很有威望。尽管他早已退休,学校还是经常邀请他回来,给学生讲课或参加会议。但有一次,汤教授把校领导吓了一跳。
开学不久,学校照例邀请汤教授给新生讲话,汤教授开始的讲话并无不妥,但快结束时,他忽然说:“谢谢大家来参加我和小桃的婚礼,婚礼办得很隆重,我很高兴。”汤教授说完,就走到坐在会场前排的小桃老师身边,让小桃和他回家。
“汤教授为什么会认为他和小桃结婚了呢?”接诊的李霞推断,汤教授并不是故意编故事,有可能是他把梦里发生的事与现实混淆了,或把别人身上和在报纸上看到的事情当成了自己的事情,还可能就是大脑功能下降后出现了凭空的想象。这在医学上称为“错构或虚构”,多数时候是大脑受损的表现。汤教授长期患有高血压,存在大脑短暂缺血的可能,加上老化的因素,汤教授这番言论很可能是认知障碍的早期表现,随后的检查与随访观察也证明了这些判断。
“我希望汤教授的家人、小桃老师、学校的领导们看到,汤教授还是德高望重的教授,只是大脑受损了,模糊了他的记忆,减弱了他的思辨能力。他给大家带来的惊诧,都是疾病造成的。”李霞说,认知症不是正常老化,也不仅仅是丢失记忆,而是由大脑疾病引起。
如果能在疾病的风险期和早期积极开展干预,会收到比较好的效果,问题的关键是如何尽早发现认知功能障碍。令人遗憾的是,目前认知障碍的就诊率不高,尤其是轻度的认知障碍,规范诊疗率仅约5%。社会对认知障碍存在很多误解,患者与家人也往往因不了解而陷入惊慌失措。
教授欢迎学生来参加他的“婚礼”
在医院病房内,儿子掌掴病床上的老父,传出了啪啪啪的响声。这名老人姓王,86岁,患有老年痴呆症。其子几乎每天都来医院看望老人,但对待老人行为粗暴,多次打老人脸、踢老人腿,甚至手捏老人下巴,用饭勺柄捅老人嘴巴。
“看了这则视频,不少人会很气愤,指责儿子。”李霞说,大家不能一味谴责他,他承担的其实已经够多了,“有些孤独的照护者,是非常渴望得到别人认同的,希望别人知道自己在干什么。因为365天24小时照顾一个病人,是一个漫长的过程,心里难免焦虑。”
李霞表示,认知症患者就像一个才刚刚接触社会的小孩子,不懂事,记不得事。比如很多认知症老人总是会嚷着“要吃饭”,因为他们完全不记得自己刚刚吃过饭,更不记得吃了什么。还有患者会在家里随地大小便,甚至将污物在墙上乱涂乱抹。最让家属头痛的是失智老人的离家出走,而失智老人一旦走失,会大大威胁到他们的生命安全,这让家属十分焦虑。随着病情发展,有的老人还会出现情绪障碍,对家属胡搅蛮缠,在外人看来就像个精神病人,令家属身心俱疲。
“认知症患者功能下降,作为独立人的独立性越来越差,而照护者除了管理自己和家庭,还要管另一个人,长此以往,身心透支,必然艰难。因此,所有的照护者务必先照顾好自己。”李霞表示,现阶段,国内针对认知障碍患者进行干预与照护的日间照料中心和养老院都相当有限,家庭仍然肩负着主要照护任务。这种情况下,不仅很多患者因为得不到恰当的照料而生活品质低下,家庭成员也因为这种疾病的特殊性承担着巨大的经济和精神压力。随着认知障碍的日益普遍,解决这一困境仍需全社会的协作。
家人的煎熬有谁懂
如何让认知症患者有尊严地老去?李霞说,认知症专业照护要“以人为本”。每个认知症患者都有一套自己的“密码”,当他们需要外界的照护时,照护者也需要制订一套独特而又全面的专属计划来照顾到患者各方面的需求。她认为,照护不再仅仅关注疾病带来的大脑物理损伤和能力缺损,而是着眼于在老人的身体、情感、心理和精神需求之间创造平衡,尽可能让患者从容、安宁、有尊严地度过晚年。
尊重每一位长辈的独特性,进行个性化诊治,建立彼此信任和支持的照护关系。这一点,佰仁堂专业认知症项目运营总指导冯霞也很有感触。佰仁堂已在60多家机构中建立超过20个“时光家园”专区,他们会为专区内患者安排量身定制的趣味或疗愈活动。张奶奶刚住进去时,每隔几分钟就说一次“我要尿尿”,工作人员了解到老人退休前是个会计,特地安排她给时光家园里的老人算“工资”。就这样,张奶奶症状缓解了,“不算完账不能去厕所”成了张奶奶的口头禅。
政府部门也行动起来。护理学博士、智库养老研究院运营管理研究中心主任刘书函介绍,2018年,上海印发了《认知症照护床位设置工作方案(试行)》,明确服务对象为上海户籍60岁及以上、经统一需求评估和认知症专项测评后符合机构入住要求的老年人;对设立“认知症照护床位单元”的养老服务机构,给予一次性开办补贴10万元等明确的扶持政策。同年,上海明确在养老服务机构设置“认知症照护床位”,为认知症老人营造家庭式住养环境,提供针对认知症老人的日常生活照护、生活自理能力训练、精神支持、社会交往等专业服务。
认知症照护要“以人为本”