学生说我的板书越写越小了

　　我才知道自己得了“帕金森病”

　　本报记者 徐小翔

　　上世纪80年代末，陈先生被诊断出患了帕金森病，期间经历了长期服药、安装DBS（脑起搏器）等一系列治疗。一直到前不久，他将自己就医和治疗经过作了简单记录。

　　因版面所限，本报对全文内容做了删减，并请中华医学会神经外科分会功能组副组长、浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经外科副主任医师牛焕江、浙江省医学会神经病学分会委员兼青年委员会副主任委员、浙大一院内科专家彭国平博士，围绕陈先生就医经历作专业解读。

　　上世纪80年代末

　　我被确诊为帕金森病，服用口服药物撑了20年，生活尚有一定质量

　　我生于1945年，上世纪80年代末期，在浙江大学任教期间，有学生指出我的板书写字太小，看不清。如果从那时算起的话，至今，我患帕金森病应已近30年了。

　　现在，我当然知道是帕金森病使我写出的字体越来越小，但当时，谁能知道这与名叫“帕金森”的疾病有关系？以后，我在一位医生朋友的提醒下才逐渐意识到，原来帕金森病是一种属大脑和神经系统方面的疾病，会严重影响患者生活质量。一旦得病，便不可逆转，若不予以控制，后期对患者与家人的生活，将造成严重的干扰和伤害。

　　以我个人而言，我的“抗帕第一期”，约有20年时间。期间，我全靠服药来抗衡我的症状。我在得悉确诊帕金森病后，曾在当地医院开出美多巴、息宁、柯丹、溴隐亭、金刚烷等充足的药物，药目繁多，剂量不一。但可以肯定的是，期间，我的症状进展并不严重。这应该与我大量服用口服药物有关，使我在相对较长的“第一期”里平静地度过了尚有一定质量的生活。

　　由于帕金森病状初期表现都较轻微，患者自己未必意识到自己患上了帕金森病。经医生朋友指导，我还学会了一套确诊帕金森病的“自检法”。

　　根据帕金森病患者对这类口服药具有“立竿见影”的敏感性，正好用来确诊帕金森病患者。方法如下：先让测试者口服一粒美多巴，比如，50毫克/片，约1至2小时后症状消失或减轻了，则可初步定为帕金森病患者。继续观察，4至6小时后，若“症状”又开始逐渐恢复起来，则十之八九为帕金森病患者。此处所举的测试数据，只供参考，具体的观察、测定和操作时段长短，将因人而异、因时而异、因药而异进行。

　　药物“蜜月期”

　　一般有多久？

　　牛焕江（中华医学会神经外科分会功能组副组长、浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经外科副主任医师）：

　　早期患者可以通过服用抗帕金森药物获得较好的控制症状，左旋多巴复方制剂的有效期一般为4至6年，此阶段被称为“蜜月期”，之后药效就会逐渐减退，并出现药物的远期并发症，如剂末现象、开关现象及异动症等。通过药物的调整，部分患者仍能维持较好的日常生活能力。

　　这时候，可以通过在患者脑内特定的神经核团植入电极来缓解帕金森病症状，但不是所有的帕金森病人都可以手术，在术前应进行严格的评估，如进行美多巴冲击试验等，确保手术疗效。

　　2010年7月

　　生平第一次安装 DBS（脑起搏器）

　　我是2010年7月，生平第一次安装 DBS（脑起搏器）。之前，虽口服药量增多，但外出跌跤次数仍不断增加。直到有一回，我在外连跌几跤，把左肩关节跌成脱臼，我意识到了需要装DBS。经在上海某医院住院精心测试，准确定位电极后，又观察了一天，结果还是比较理想，这才开始动手术安装DBS。手术成功。之后，医生建议我试着把手术前的口服药数量减掉一半以上。我真这么减了，结果发现，我的行动利索多了，我外出跌跤次数明显减少了。可见我的症状是得到控制了。

　　2014年5月，我的“抗帕第二期”经过3年零10个月，因安装的脑起搏器电池即将耗尽，我又第二次入院做了将DBS取旧换新的手术。当时，全球只有一家外国公司能生产DBS。这时，我从浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科了解到，国内进口了一款欧洲的“抗帕”新药“妙乐柏”（国内名称“森福罗”）。此后，我一直服用从医院开出的这“一老一新”两款药（老药，美多巴250毫克/片。新药，妙乐柏0.75毫克/片。）并且将其他药全部停掉。在相对平静的、装有DBS的日子里，我度过了这段难得的时光……

　　在常人看来，从“第一期”上升到“第二期”，不就是安装了一只DBS吗？但对一个帕金森病患者来说，这几乎是枯木逢春般的转折和重生。只有在“第一期”里，曾深受帕金森病“症状”折磨过的患者，才能切身体会到这只小巧精致的DBS，对于还巴望像正常人那样活下去的生命是多么重要！

　　安装DBS手术的情形是这样的。一切检查和准备工作完毕后，上午动手术，把DBS植入体内，下午从全麻中苏醒过来，浑身便感到手脚突然轻松起来，惊喜地发现自己可以起身下床了，可以下地走路。虽然这一切都在预料之中，但我仍感到喜出望外。至今，我换过3次DBS，每一次我都尝到了那种难得一遇的惊喜交加、喜极而泣的感觉。

　　写东西越来越小也是前兆吗，帕金森的非运动症状有哪些？

　　牛焕江（中华医学会神经外科分会功能组副组长、浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经外科副主任医师）：

　　帕金森病人出现写字变慢变小，称为“小写征”，是帕金森病患者手部和手臂肌肉强直的表现。若已经有明显的症状就不能认为是前兆了，是运动障碍的表现之一。当然，诊断帕金森病目前的核心临床表现还是运动迟缓，表现为动作慢、随意运动减少，尤其是开始动作的时候。非运动症状多表现为情绪低落、焦虑、睡眠障碍、认知障碍、疲劳感、便秘等。

　　从专业医生角度如何看待

　　陈老的“自检法”？

　　彭国平（浙江省医学会神经病学分会委员兼青年委员会副主任委员、浙大一院内科专家）：

　　病友所述的实际上就是对个体左旋多巴的反应性，这也是帕金森病诊断标准中很重要的一条支持诊断标准。在临床上这种方法也被称为诊断性治疗。

　　不过，不建议使用这样的自检，因为帕金森病表现多样，自检的盲目性很高，美多巴也并非只对原发性帕金森病有效，当发现有震颤、僵直等表现时，建议到帕金森病专科医生处就诊。