植入“脑起搏器”后
我发现自己可以下床走路了
有种涅槃重生的感觉
植入“脑起搏器”后
我发现自己可以下床走路了
有种涅槃重生的感觉
本报记者 徐小翔
哪些人适合做
DBS手术?
彭国平:选择合适的患者是DBS手术成功前提。2012年,由中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家组制定并发布了《中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识》,有详细的帕金森病患者植入DBS的入排标准。
一般来说,符合英国帕金森病协会脑库原发性帕金森病或中国原发性帕金森病诊断标准。遗传性或各种基因型帕金森病,对复发左旋多巴反应良好的。病程5年以上,确诊的原发性帕金森病患者,以震颤为主,经规范药物治疗震颤改善不理想,且震颤严重影响患者生活质量,如患者强烈要求尽早手术以改善症状,经评估后可放宽至病程已满3年以上。
年龄上,最好不超过75岁。老年患者进行受益和风险的个体化评估后可放宽至80岁左右,以严重震颤为主的老年患者可适当放宽年龄限制。对复方左旋多巴曾有良好疗效,已经进行了最佳药物治疗,目前不能满意控制症状,疗效明显下降或出现严重的运动波动或异动症,影响生活质量或药物难治性震颤,或对药物不能耐受。
2014年第3次更换DBS电池
每当电池用尽,整个人就突然僵硬,是最恐惧的时候
2017年8月,我进入“第二期”已经7年了,一直过着平静的生活。但我最害怕的就是DBS电池的电源突然耗尽,这对于像我这样已装了DBS的患者来说是极其痛苦和无助的。因为,整个人就像突然被“冻住”一样。这种由于DBS从正常工作状态,突然进入停机状态的突变,使患者犹如时光穿越,一下子回到“第一期”。患者立即返回到四肢颤抖不已,全身僵直无力的状态。生活小事,如进食、喝水、绞毛巾、掀被子等全都做不到了,更别说起床、走路了。
2010年时,当时全球唯有一家外国公司能生产DBS,推销时他们号称电池可以管用4年,结果3年10个月后,就必须更换电池。第二次,更是只用了3年5个月还不到。怎么办?这时再靠口服药行吗?实际上,我已经把每天的服药次数由3次增加到7次,但有效时间实在太短,效果有限。
这时,我的大脑虽能思维,却无法指挥身体各部位的活动与配合,刚刚吃过药,但很快药性就过去了,又什么也动不了,意识越清晰,心理越焦虑,内心越苦楚。晚上,厚重的被子压得我大汗淋漓,但我却依然无力掀动被子。床边唤人的警铃就在身边,虽然明白,也想伸手去按铃,可我一点都没法动弹。只能一个固定的僵硬姿势,直挺挺地躺着,睁大双眼,望着窗外,苦盼天亮……
大约一周后,我又被送进浙江大学医学院附属邵逸夫医院。医院安排我做了生平第3次植入DBS手术,换了另一只国产DBS。于是,我的这场可怕的经历,又一次消失了,从我的“第二期”重新又穿越回“第一期”。生活一下子又变得那么平静了,那些可怕的、受尽磨难的日日夜夜的一切,待到新DBS植入我体内之后,又都悄悄地归于平静。从此,我对于突然失去DBS将造成的严重后果,确信不疑并心有余悸。
关于帕金森病目前主流的治疗方法有哪些,分别适合什么人群?
彭国平:帕金森病目前主流的治疗方法仍然是药物治疗。当然一些非药物治疗,包括运动疗法、康复疗法、特殊饮食疗法(低脂饮食、生酮饮食等),可以作为辅助。尚有针对患者非运动症状的很多治疗方法。比如睡眠障碍的认知行为疗法、康复疗法。
其他治疗方法还有核团毁损术,由于并发症多,远期疗效不佳,已较少应用。
哪些人不宜做DBS手术?
牛焕江:对左旋多巴无反应或反应不良,继发性帕金森病或帕金森综合征;明显的认知障碍;无法治疗的抑郁症或其他精神病;不愿或无法配合手术及术后随访;整体健康状况不佳;神经外科手术风险大或手术禁忌。
患者可以自行调整DBS吗,还是每次都需要到医院?
牛焕江:DBS术后首次开机以及开机后症状波动明显时还是建议到医院由专科医生来进行参数调整,虽然目前也有远程程控,但有一定的局限性,也许5G网络应用后会有所改善,由医生设定范围,病人在家进行调整。