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a0004版:城事

杭州有个“帕友之家”
时尚乐活很有爱

  服装制作师

  曾和吴海燕合作过20年

  位于杭州马塍路1号的省慈爱康复医院的帕金森病区,住有20位病人。4月12日,在帕友杜宗江的引荐下,记者见到走秀时装设计者彭舒原,59岁的她烫着卷发,衣着休闲又时尚,和常人不同,她的右手经常止不住地颤抖。

  帕金森病是一种常见的神经功能障碍疾病,主要影响中老年人。其症状表现为静止时手、头或嘴不自主地震颤,肌肉僵直、运动缓慢以及姿势平衡障碍等。据了解,中国有将近300万患者,65岁以上人群发病率为1.7%。据不完全统计,浙江有19万帕金森病患者。

  彭舒原,是一名服装设计制作师,开过服装公司,还曾经和服装设计大师吴海燕合作过20年。吴海燕曾说,自己的设计,从图纸转化成成衣,在杭州只有彭舒原能完美阐释。“吴海燕的设计图纸,也有跟实际不符或是细节不完美,我都会调整。”彭舒原说。

  8年前她被确诊为帕金森病,从受人尊敬的老总到生活不能自理的病人,心理落差很大。两三年后,她逐渐接受了自己。“跟帕友们在一起很亲切,她们都很乐观。”彭舒原说,看到帕友穿着自己设计的衣服,那么美,很开心。在走秀表演开始前,她还根据每个“模特”的身材,用颤抖的双手修调尺寸和细节。

  帕金森志愿者

  为“抗帕”奔走5年

  50岁的陈卫红是帕金森爱心志愿者,5年来,她一直在为杭州甚至全国的帕金森病友找专家分享经验,呼吁大众关注帕金森群体。而此前,她的母亲和婆婆也先后患上帕金森病。

  “常年在医院的各个部门奔波,人都要崩溃了。”陈卫红感触颇深,母亲于2011年5月去世,之后她便成了帕金森志愿者。“我太能理解金森病患者和家属的苦,想帮他们少走弯路。”

  陈卫红建了个名为帕金森患者交流QQ群,成员有2000人,含括了各地帕友、家属和权威医院的专家等。除了照料婆婆外,她不是在去各地帕友家的路上,就是在关爱帕金森病的公益活动中。而这所有的投入和付出,都是自掏腰包。

  让她感动的是,去年帕友们在杭州打铜巷的一家饭馆为她举行了生日宴,大家凑钱买了蛋糕,湖南的帕友还为她快递来了玫瑰花;她去青岛参加活动,武汉的帕友为她带来了自己种的黄瓜;甚至她无意间提到的“大咧吧”面包,哈尔滨的帕友也会托人带给她。

  “我多付出点不要紧,只要帕友们好就行。”陈卫红说。就在她关心帕友的同时,帕友们也在温暖她,像杜宗江就一直在为她争取合法义工而奔走,“她的大爱,让我们温暖,我们也想要让她有更多保障。”


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时尚乐活很有爱
2016-04-15 浙江老年报2016-04-1500008 2 2016年04月15日 星期五